Što je Parkinsonova bolest? Parkinsonova bolest je jedna od najčešćih neurodegenerativnih bolesti današnjice. Ime je dobila po dr. Jamesu Parkinsonu koji je 1817. godine prvi puta opisao simptome ove bolesti u svom poznatom eseju o "drhtajućoj paralizi" (An Essay on the Shaking Palsy). Javlja se u 1% populacije starije od 60 godina. Incidencija i prevalencija Parkinsonove bolesti rastu s povećanjem starosti populacije. Nešto češće obolijevaju muškarci nego žene. Danas u svijetu od Parkinsonove bolesti boluje oko 2 milijuna ljudi, a pretpostavlja se da bi se taj broj mogao udvostručiti do 2040. godine. U Republici Hrvatskoj registrirano je 6.000 oboljelih, no pretpostavka je da se stvaran broj kreće između 15.000 – 20.000. O Parkinsonovoj bolesti, danas se znade gotovo sve, ali kada živite s nekim uz tu bolest onda je jednostavno neke stvari jako teško staviti na papir ili objasniti običnim ljudima iz našeg malog Međimurja (a i šire). Već dugo vremena me muči kako da sve to stavim na papir i možda svojim iskustvom pomognem nekim ljudima – kojima očito nije jasno kakva je to bolest i kako postupati sa bolesnikom. Kažem neću puno govoriti iz iskustva medicinske struke, jer na tom području nisam „jak“ – opisati ću neke stvari iz osobnog kuta gledanja, to jest iz iskustva koje imam kod kuće. Odakle da krenem? Kaže se obično od početka. Počelo je sasvim bezazleno, bez nekih većih simptoma ili sumnje na neku bolest. Mama je jednostavno počela samo sjediti, šutjeti i zanemarivati svakodnevne obaveze. Kada bih malo podigao glas ili pitao što ima za ručak ili večeru – dobio bih odgovor – „pa složi si nekaj“! Mislio sam ajde, ženska je umorna i nije joj se dalo kuhati – pa ajde pošto znam i sam puno toga pripremiti – složih si sam. To se tako ponavljalo danima, izgledala mi nekako zamišljeno, „čudno“, šutljivo i nekako odsutna. Lagano je gubila i kilograme, a krvna slika je bila u redu. I jednom kad mi se srušila na pod od slabosti, od nejedenja i svega pomalo, za mene je to bio znak za „uzbunu“. Stavio sam je u auto i odveo na hitnu u Čakovec, u ranim jutarnjim satima. Obavili su sve formalnosti i došla je doktorica, koja je mamu svu pregledala i dugo razgovarala sa mnom, o njenom životu, o operacijama, o povredama, stradanjima i svemu onome što bi specijalisti moglo pomoći. Mama je imala i saobraćajnu nesreću u kojoj je bila teško povrijeđena, strganu ključnu kost, zatim kost ispod koljena, povredu glave i naravno mijenjali joj svu krv. U saobraćajki je izgubila mnogo krvi i bila u komi dva dana. Da li to ima neke veze sa sadašnjim „Parkinsom“ doista ne znam – ali sam siguran da su ostale neke posljedice. Mami je dijagnosticirana Parkinsonova bolest. Iskreno da velim, o njoj sam u početku znao jako malo, ili gotovio ništa, tek da postoji i da „tamo“ neki ljudi boluju od nje. Kako ne bih bio neinformiran otišao sam u knjižare i kupio 2 knjige o Parkinsonovoj bolesti i počeo tražiti na Internetu sve dostupne informacije. Učio sam, čitao, pamtio i naročito su me zanimala iskustva drugih ljudi koji žive uz tu bolest, pored nje ili imaju nekog člana obitelji i kako postupati sa njim. Bio sam doista u „šoku“ čitajući sve te informacije i čitajući što sve slijedi. Na primjer, kako se ta bolest ne može izliječiti, kako lijekovi koji su momentalno na tržištu samo malo usporavaju tok bolesti i sve tako u tom začaranom krugu. „Slomio“ sam se – jer mi se sve poklopilo: ja ostao bez posla, mami dijagnosticiran „Parkins“ – i tu onda dolazi do izražaja, ona poslovica „da jedno zlo nikada ne dolazi samo“! Moja iskustva sa mamom Teško vam je sve to opisati, jer bih mogao napisati ne jednu kolumnu nego 20-tak kolumni i opet vam ne bih mogao sve objasniti. Evo recimo samo neke male stvari da pobrojim iako ih ima na tisuće i nemoguće mi je sve zabilježiti. Ona na primjer ne zna obuti dvije iste cipele, ne zna si zakopčati džemper ili obući majicu. Nema orijentaciju prostora i vremena. Naravno nosi pelene jer ne zna kontrolirati vodu i stolicu. Ima dana kada neke stvari govori u šiframa koje niti ja ne razumijem. Ima dana kada je „napadaju“ salve smijeha, ima dana kada nešto progovorim što se njoj ne sviđa – ona odmah udari u plač. Ima dana kada mi govori; „Ah ti se očeš mene rešiti, ti boš me otrovav, ti me očeš zatuči, ti samo čekaš kaj mene zakopaju, neš me biv... i takve slične nebuloze i jednostavno ne znaš kaj da veliš na sve to?! Ima dana kada je „napaju“ pčele, ose, bumbari, komarci, miševi, ima dana kada od silne terapije samo spava, ima dana kada je agresivna... Stalno bi nekuda išla, odlazila, nemirna je i ne može biti 5 minuta na jednom mjestu. Stalno me moli daj me otpelaj na groblje, daj idemo rodbini, daj idemo tamo ili tamo – a onda za pola sata kaže – idemo doma, tu je dosadno. Što se tiče hrane... Kuham sam i sam pripremam svu hranu. Ajmo reći u većini slučajeva je zadovoljna, ali ima dana kada postaje „cendrava“ – ili joj je hrana preslana ili preslatka, kisela, ili prehladna ili prevruća, ili previše ili premalo. Dnevno može pojesti po 2 kg jabuka. E to ne mogu razumjeti, kako može pojesti toliko jabuka i to svaki dan. Ponekad ih malo uskratim, jer ako se najede jabuka onda ne želi juhu ili hranu ili nešto slatko. Često puta stavi jednu žlicu u usta ili dvije i kaže, ma to nem jela! Kaj si mi to složiv? Ako joj netko od prijatelj ili rodbine donese čokoladu, bombone ili nešto slatko – to će jesti i radovati se kao malo dijete najdražoj igrački, a ipak joj je 80 godina. U biti može jesti sve, iako nema želudac – jer su joj ga odstranili zbog tumora. Par mjeseci je dnevno jela po kilogram napolitanki. Ja sam se čudio i nisam mogao vjerovati, a sada je na jabukama, ali joj doziram otprilike 4 jabuke (deblje) dnevno i ništa više od jabuka. Pitam se – ako poživi – možda grubo zvuči – ali to je moja svakodnevica i moja realnost – ako prestane sa jabukama – što je sljedeće na redu? Često puta zna reči: lačna sam, pa ti mi nedaš nikaj za jesti, polek tebe bom hmrla od glodi - a sve ima pred sobom na malom stoliću i sve joj je dostupno na dohvat ruke – ali ako joj ne kažem – jedi – sama si neće uzeti. Ostale stvari Ima dana kada viče, galami, dere se iz sve snage. U početku mi je bilo najteže mijenjati pelene, prati je i sve to čistiti – jer ona mnogih stvari nije ni svjesna. Nakon godinu i pol dana kako boluje od Parkinsonove bolesti – iz iskustva sam naučio – na mnoge stvari šutjeti, ne odgovoriti ništa – ili je samo zagrliti i nasmijati se. Ima dana, kada mi zaista digne tlak i onda i ja podignem glas, pogotovo ako napravi neku glupost. Na primjer sklona je iz ormara pobacati svu garderobu na pod – kao ona traži plahte ili ručnike. Sklona je trgati zeleno voće ili povrće. Recimo ide kuhati „kao“ kavu i stavit će posudu za kavu i puno soli unutra. Zatim pustit će vodu iz slavine a zatvoriti je ne zna ili zaboravi. Obavezno će se obući krivo ili pogrešno, od cipela do odjeće, a naročitu poteškoću joj stvaraju predmeti koji se kopčaju. Bojim se da nešto ne zapali – iako sam maknuo sve predmete kojima se nešto pali. Zato stalno hoda – pa me strah da ne padne i ne slomi ruku, nogu ili kuk. Jabuke si voli oguliti nožem – i tu je prisutan strah da se ne poreže. Tako da ima puno stvari gdje bi se mogla povrijediti, a ne mogu stalno 24 sata biti uz nju. Naučio sam da joj ne smijem baciti kontru u razgovoru, bolje je da joj sve pustim na pravo. Umjesto da podignem glas ili velim: mama kaj si pak napravila – bolje je nasmijati se. Ako nije velika šteta – nikome ništa. Svako jutro i navečer i u toku dana, peri je, mijenjaj pelene, kupaj, terapija, kuhanje, spremanje. Evo, to vam je samo mali dio, a ima još puno, puno toga... Stvari koje bole Ima ljudi u susjedstvu ili čak od rodbine koji o Parkinsonovoj bolesti nemaju pojma. A i te kako znaju biti bezobrazni i ocrniti me. Kao ne vodim dovoljnu brigu o mami, kao mama smrdi ili je prljava, kao odnosim se prema njoj jako ružno i ne brinem o njoj... Naravno da su to laži i izmišljotine. Svoj život sam poklonio mami, čak ni ne tražim posao kako bih bio uz nju. Kad mi je teško i kada se slomim, plačem tamo gdje me nitko ne vidi. Često puta i klonem i mislim neću moći – ali to je samo trenutak slabosti i onda opet napunim baterije i sve iz početka. Nije mi lako, jer je ne mogu dati u neku ustanovu jer sve to previše košta, a nemam toliko novca. Zlobnici mi se smiju – tako mu i treba. Bog ga je dobro i pošteno kaznio. A jadni ne znaju što njih čeka. Kakvi smo mi to ljudi – ne mogu vjerovati. Ima ljudi koji me u potpunosti shvaćaju i razumiju. Ima ljudi koji me tješe – da moja „žrtva“ neće biti uzaludna. I kada sam jednog svećenika upitao: „Velečasni recite mi: ako je Bog u mladosti ili rođenjem ili začećem dao čovjeku pamet i razum – zašto mu je onda pod stare dane uskraćuje“? Župnik nije znao pravi odgovor pa mi je rekao: „E, moj Franjo, kada si ti bio mali mama je brinula za tebe – a sada pod njene stare dane ti moraš brinuti o njoj“! A tko će drugi? Pa me nazivaju lijenčinom pa ovakvim i onakvim. Kako ljudi znaju biti pokvareni! Ne mogu vjerovati! Znam da brinem dovoljno o mami! Znam da je sve moje podređeno njoj! Znam da mi nije lako – ali izdržat ću tu žrtvu – pa kako god je to naše primitivno i parazitsko selo zvalo (ne svi), samo jedan mali broj ljudi. Nikome ne želim zlo – ali kada bi mnogi samo mjesec dana bili u mojoj koži – sve bi im bilo jasno. Nitko ne zna što nas još sve čeka u životu. Zaključak Napisao sam, samo jedan mali dio svega što proživljavam. Spreman sam i na najgore. U razgovoru sa stručnjacima i specijalistima (ne daj Bože), ako bi mama bila preagresivna, morat ću je na žalost i vezati za fotelju ili krevet – nadam se da do toga neće doći! S tom bolešću mama će otići i u hladan grob. I samo bih preporučio – onima koji o Parkinsonu ne znaju ništa ili znaju jako malo – bolje da ne komentiraju – jer sam oglušio na sve. Borim se na svoj način. Jak sam i MORAM izdržati – pa kako god meni bilo. Ne rugajte se ničijoj bolesti – jer ne znate što vas ili vaše voljene još čeka u životu. A u ovom slučaju – u pitanju je moja mama – kakva je takva – ja je volim... Kada ste vi svojoj mami, tati, bratu ili sestri rekli – volim te!? Kada? Priupitajte se sami! Mene sada mama treba – i ja sam tu! Uz nju! A „seljačine“ i budale mogu da pričaju što god žele – ne daj im Bog toga zla. Ja iz te kože ne mogu van i kako se ono kaže: „Mamu ne mogu živu pokopati“ – jer moram biti uz nju – a smrt će ionako jednog dana doći. Znam da grubo zvuči – ali Bože moj, to je moja istina – nemam drugu. A svi oni koji se potajno smiju, izruguju i pričaju nebuloze – poručujem – da im želim dobro zdravlje i da se nikada ne susretnu sa tom opakom bolešću. A ja svoju mater – volim...